Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Presse – Le Courrier de la Nouvelle-Écosse

Dossier spécial en quatre articles – quatrième partie

Parkinson Society Nova Scotia a été fondée en 2018 dans le but de mieux soutenir les personnes atteintes de la Parkinson. 

Ken Saunders, secrétaire exécutif de la société, raconte qu’il vit avec la Parkinson depuis 15 ans, et que l’information sur la condition n’était pas facilement accessible à l’époque, lorsqu’il cherchait des réponses. 

Lui et Jack Waller, président de la société, se sont réunis avec trois autres couples se trouvant tous dans la même situation afin d’accumuler le plus d’informations possible, notamment sur Internet, dans le but de les partager avec les autres qui vivent avec la Parkinson. 

L’information a ensuite été synthétisée et présentée de manière plus simple et digeste. La société a aussi supprimé le «mot en m» de leur vocabulaire pour éliminer les préjugés qui entourent la Parkinson, «puisqu’on ne parle pas de la maladie d’Alzheimer, on ne parle pas de la maladie de la SLA», selon M. Waller.

«Ensuite, lorsque Parkinson Canada [à l’époque] a fermé tous ses programmes, affirme M. Saunders, ses groupes de soutien et tout le reste, on a ressenti le besoin de s’étendre aux groupes de soutien et d’aller plus loin que ce qu’on faisait, en se contentant d’un simple échange d’informations.»

«Il y avait un besoin avéré», poursuit M. Waller. Les premiers groupes de soutien ont été offerts à Dartmouth. Par la suite, la société est allée à Halifax, à Truro et au Cap-Breton, «en déployant progressivement nos ailes». 

Habituellement, un(e) invité(e) spécial(e) contribue à la discussion de groupe. Il s’agit parfois d’un(e) physiothérapeute, d’un(e) hygiéniste dentaire ou d’un(e) autre spécialiste, dans le but de sensibiliser les participants aux défis auxquels font face les familles. 

Au-delà de la facilitation de l’information, les membres voulaient «permettre aux gens de ne pas être seuls», précise le président. Ce dernier et M. Saunders invitent les gens à leur envoyer un message par courriel ou par téléphone. Ils sont à l’écoute pour les réconforter face à leurs inquiétudes et pour répondre à leurs questions. 

La société fait parfois des visites dans les domiciles et les foyers afin de créer un meilleur lien avec les familles et les personnes qui vivent avec la Parkinson. C’est aussi pour s’assurer que les gens n’ont pas à attendre une fois par mois, lors des groupes de soutien, pour parler à quelqu’un. 

«Le plus important, c’est le soutien et l’éducation», commente M. Saunders, ce qui permet de former une communauté et de soutenir les personnes qui vivent la même chose. 

En avril dernier, pour le Mois de la sensibilisation à la Parkinson, la société a organisé un marathon au parc Point Pleasant, afin de faire preuve de solidarité à l’égard des personnes touchées par la Parkinson et sensibiliser la population. 

Un autre marathon de ce genre est prévu cette année, pour les personnes de la région de Halifax. Au Cap Breton, on prépare un «SuperWalk», une levée de fonds se déroulant un peu partout à travers le pays, comme la marche Terry Fox, dirigée par Parkinson Canada. Elle a permis d’amasser un total de 1 359 500 $ cette année.