Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Presse – Le Courrier de la Nouvelle-Écosse

Dossier spécial en quatre articles – première partie

L’organisme souhaite que l’étude puisse sensibiliser le public et combler les lacunes qui existent en matière de soins. 

L’objectif sera de travailler en tandem avec les élus et les communautés à travers le pays afin d’atteindre le plus de gens possible. «Nous reconnaissons que le système de santé est déjà très sollicité. En ce moment, nous essayons vraiment de voir s’il y a des solutions vers lesquelles nous pouvons travailler», déclare Karen Lee, présidente de Parkinson Canada.

«Tout cela s’additionne»

L’une des grandes conclusions du rapport est que 3,9 milliards (90,1 %) des 4,4 milliards que la condition coutera annuellement d’ici 2034 reposeront sur les épaules des patients et des personnes proches aidantes. 

«À l’heure actuelle, nous constatons déjà un certain nombre de problèmes en termes d’accès aux soins, mais aussi de couts», souligne Karen Lee. 

«Nous savons que les couts augmentent année après année pour tout, pas seulement pour les traitements et les médicaments, mais en général, pour la vie.» 

Les dépenses personnelles comprennent, entre autres, les soins et le soutien à domicile, l’achat d’équipement médical, le réaménagement de la maison ainsi que des services qui ne sont pas couverts entièrement par les compagnies d’assurance médicale, dont la physiothérapie, l’orthophonie — pour aider avec la projection et le volume de la voix — et la massothérapie. 

Prenons pour exemple la physiothérapie, à laquelle 39 % des répondants de l’étude canadienne ont eu recours en 2023. Pour 12 visites en moyenne, l’assurance ou le tiers a pris en charge 60 % des dépenses, ce qui a obligé les familles à dépenser autour de 435 $. Pour la massothérapie, ce fut 630 $. Pour les soins en santé mentale, 360 $. 

«Tout cela s’ajoute au cout indirect, c’est-à-dire le cout de la perte de revenus, du changement de situation professionnelle, des congés, explique Mme Lee. Tout cela s’additionne.» 

Bien que les médicaments atténuent les symptômes de la condition, tels que les tremblements et les mouvements, «tu as toujours besoin d’autres thérapies pour améliorer ta qualité de vie», insiste la présidente. 

Des symptômes qui ne sont pas visibles, dont la dépression et l’anxiété, doivent être traités en parallèle. «La prise en charge de la maladie de Parkinson nécessite l’intervention d’un grand nombre de personnes différentes dans le cadre de soins spécialisés», insiste la présidente. 

Changements au travail 

Parmi un échantillon de 616 personnes, 52,5 % ont dû prendre leur retraite plus tôt que prévu et 16,5 % ont modifié leur rythme de travail. Pour 32,6 % des répondants de l’étude, le salaire a baissé de 20 %, mais pour 41 % d’entre eux, rien n’a changé. 

Dans le cas des proches aidants, 71 % ont affirmé qu’il a fallu assumer une partie de la charge financière. «La maladie de Parkinson a un impact sur tous les membres de la famille, pointe Karen Lee, et nous constatons que les proches aidants jouent un rôle très important.» 

Dans les provinces atlantiques, en 2023, les dépenses des soignants montaient à 7 057$, à savoir 1 553$ de moins que la moyenne canadienne.

Quelques provinces offrent des prestations aux aidants afin de couvrir certains frais liés à la prestation de soins. La Nouvelle-Écosse, de son côté, offre une prestation mensuelle de 400 dollars. 

«Les crédits d’impôt peuvent permettre aux gouvernements d’économiser de l’argent, car ils sont généralement moins couteux que l’absence d’aide, qui entraine souvent un accroissement du nombre de personnes nécessitant des lits d’hôpital ou de soins de longue durée», a répondu une représentante de Parkinson Canada par courriel. 

Quelques-uns des défis pour y avoir accès sont la méconnaissance de sa disponibilité ainsi que la rigueur des critères d’éligibilité, mentionne Mme Lee. Elle ajoute qu’on ne considère pas non plus la variabilité des symptômes et qu’il faudrait que les gouvernements aient plus de flexibilité. 

Pour chaque 100 000 personnes en Nouvelle-Écosse, 43 ont reçu un diagnostic en 2021, selon les données de l’Agence de la santé publique du Canada. 

C’est le taux le plus bas au Canada, mais, comme mentionné dans le rapport, il faut prendre en compte notamment les temps d’attente plus longs pour consulter un spécialiste des troubles du mouvement.