Le Courrier a eu l’occasion d’échanger avec elle à propos de sa vie avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). «Il y a tellement de gens, y compris dans le domaine médical, qui connaissent très peu cette maladie incurable. Je veux simplement sensibiliser le public», dit-elle. 

Septembre est le mois de la sensibilisation à la CMT. «Trop peu de gens en ont entendu parler. Je voulais partager ce que c’est, ce que c’est de vivre avec cette maladie, et comment elle a transformé ma vie.» 

«J’espère qu’en sensibilisant, je pourrai peut-être trouver d’autres personnes sur l’ile qui vivent la même chose.» 

La CMT affecte les nerfs qui alimentent les pieds, les jambes, les mains et les bras. Elle est causée par des anomalies génétiques presque toujours héritées des parents. Les symptômes peuvent apparaitre dès la naissance, pendant l’adolescence, à l’âge adulte ou même plus tard.

La maladie tire son nom des trois médecins — Jean-Martin Charcot, Pierre Marie et Howard Henry Tooth — qui l’ont décrite pour la première fois en 1886. Le nom fait référence à ces trois médecins et à leur description de cette maladie héréditaire touchant les nerfs périphériques.

Il s’agit d’un trouble nerveux héréditaire courant qui n’a rien à voir avec les dents, malgré ce que le nom pourrait laisser croire.

Le mois de sensibilisation à la CMT a lieu en septembre. Durant ce mois, des organisations et des individus se mobilisent pour sensibiliser le public à cette maladie neurologique héréditaire, plaider pour de nouveaux traitements, améliorer les diagnostics et obtenir un meilleur financement. 

Pourquoi le Mois de la CMT est-il important? Il vise à éduquer le grand public et les professionnels de la santé à propos de cette maladie encore relativement méconnue. Il permet aussi de soutenir et de renforcer les liens entre les membres de la communauté CMT, tout en plaidant pour la recherche, le traitement et le financement liés à la CMT et à ses symptômes progressifs.

Les symptômes de la CMT incluent une faiblesse musculaire progressive, des engourdissements et des douleurs dans les pieds et les jambes, entrainant des déformations du pied comme des arches plantaires hautes ou des orteils en marteau, des difficultés à marcher et une possible perte de masse musculaire dans les jambes. 

Les symptômes peuvent ensuite s’étendre aux mains et aux bras, rendant les tâches de motricité fine difficiles, et peuvent aussi inclure des crampes musculaires, des problèmes d’équilibre et des douleurs nerveuses. 

Certaines personnes peuvent développer une scoliose (courbure de la colonne vertébrale), des contractures (raccourcissement des tendons et des muscles autour des articulations) ou un déplacement de la hanche. Dans de rares cas, des difficultés respiratoires ou des troubles de la vision peuvent survenir. 

La gravité des symptômes varie considérablement d’une personne à l’autre, même au sein d’une même famille.

«Pendant des années, j’ai souffert de problèmes médicaux inexpliqués, confie Mme Timmons. On m’a même fait passer des tests pour la sclérose en plaques (SEP), et j’ai pris des médicaments contre la SEP pour soulager mes douleurs. On m’a dit que j’avais de la fibromyalgie, et je pensais que c’était la cause de toutes mes douleurs et de mon épuisement.» 

«Beaucoup de personnes atteintes de CMT ont aussi la SEP. Je savais que j’avais quelque chose depuis l’âge de 35 ans, mais je n’ai reçu le diagnostic officiel qu’à 42 ans.» 

Elle a été testée pour 86 maladies différentes, et ses résultats ont révélé deux affections, dont la CMTX1, héritée du chromosome X de son père. Son demi-frère en était également atteint, mais il est décédé d’un cancer du côlon, qui est aussi fréquent chez les personnes atteintes de CMT. 

«Mon père, Clayton, vit avec la CMT depuis des années. Il a eu un cancer de stade 4, mais détecté à temps. Aujourd’hui, je dois subir régulièrement des coloscopies approfondies et j’ai des problèmes de polypes. C’est une maladie très progressive, sans traitement curatif, et chaque personne évolue différemment», explique Timmons.

«C’est horrible! Cette maladie m’a volé la vie que j’avais, continue-t-elle. Je ne peux plus conduire et je dois utiliser un déambulateur ou un fauteuil roulant pour les longues distances. Mes deux pieds se sont recroquevillés à un jour d’intervalle et je marche maintenant sur la pointe des pieds. J’attends de voir un chirurgien du pied pour une opération des deux pieds; sinon, je finirai en fauteuil roulant de façon permanente, car je n’ai presque plus aucune sensation dans mes pieds ni dans ma hanche droite.»

«J’ai perdu tous les muscles de mes hanches, jusqu’à l’os. J’attends également une opération à la main. Cela affecte mes intestins, mon audition, ma vision, mon équilibre, mon sommeil, ma digestion et ma respiration. Je suis toujours épuisée, même après les plus petites tâches. Je dois tout planifier à l’avance, car la récupération peut prendre des heures, voire des jours.»

Timmons ajoute: «Je suis reconnaissante envers L’Acabie Transport et les soins à domicile. Je ne peux même plus faire mon épicerie; je me la fais livrer par la Coop de LeMoine.»

«J’étais très active. Je faisais de la randonnée, de la marche, du jogging, j’allais au gym cinq fois par semaine. Maintenant, j’ai besoin d’un ascenseur, récemment installé chez moi, pour aller au rez-de-chaussée. Les escaliers sont mes ennemis. J’ai fait plusieurs chutes graves, et cela a accéléré les problèmes liés à la CMT dans mes jambes», raconte Timmons.

«Je veux simplement sensibiliser le public. La CMT est tellement méconnue. C’est difficile de devoir expliquer aux gens quand ils demandent, « Qu’est-ce que tu as? » Je ne vais jamais guérir, c’est pour toujours. Il n’existe aucun traitement connu ni de remède pour la CMT. On gère avec des médicaments contre la douleur, des orthèses AFO (orthèses cheville-pied), des interventions chirurgicales, etc.» 

«L’Australie est le pays en tête pour la connaissance de la CMT, avec d’excellents médecins et cliniques. Je suis profondément reconnaissante aux groupes en ligne sur la CMT; c’est le seul endroit où je me sens comprise, et cela m’aide beaucoup. Cela peut arriver à n’importe qui, même Alan Jackson, qui est un incroyable porte-parole pour la fondation.»

«Nous avons besoin de plus de financement! L’Association de la dystrophie musculaire reconnait la CMT et nous est très utile. Parce que nous finissons par souffrir d’atrophie musculaire, ce qui est douloureux et peut mener à une perte totale d’usage de certains muscles. Cela affecte tous les nerfs du corps, de la tête aux pieds, et c’est ce qui rend cette maladie si pénible», conclut Mme Timmons.

Beaucoup ont été attristés d’apprendre que la légende de la musique country Alan Jackson est également atteint de cette maladie. Il a mis fin à sa carrière de tournée après plus de trois décennies sur les routes, avec sa tournée Last Call: One More for the Road, qui s’est terminée en mai 2025. 

Cette tournée a marqué la fin de ses concerts en direct, après un parcours commencé en 1989. Cette décision est principalement due à sa lutte contre la CMT, une maladie dégénérative des nerfs, causant une faiblesse musculaire et des problèmes d’équilibre dans les pieds, les jambes, les mains et les bras. Il a annoncé son diagnostic en 2021, bien qu’il vivait avec la maladie depuis déjà une dizaine d’années. La CMT n’est pas mortelle, mais elle affecte progressivement la mobilité.

Alan Jackson s’est associé à la fondation CMT Research pour sensibiliser et collecter des fonds pour la recherche sur la maladie. Grâce à sa tournée 2024-2025, il a fait don de 1 $ par billet vendu, avec des donateurs qui ont égalé ou augmenté ce montant, renforçant l’impact financier. 

Cette campagne a permis de recueillir plus de 2,25 millions de dollars à ce jour, tout en augmentant considérablement la sensibilisation du public et l’engagement envers la recherche sur la CMT.

La population peut faire un don à cette cause, dont l’objectif principal est le développement de médicaments et la recherche d’un traitement pour la CMT, en visitant le site de la fondation ou en appelant au 404 806-7180.