Il existe également une journée appelée Purple Day, qui est un événement mondial dont l’objectif est de sensibiliser le monde entier à l’épilepsie et de dissiper les mythes et les craintes que suscite cette maladie neurologique centrale dans laquelle l’activité des cellules nerveuses du cerveau est perturbée, ce qui provoque des crises. Les autres intentions de ce mouvement sont de réduire les stigmates sociaux couramment endurés par de nombreuses personnes atteintes de cette maladie, de fournir une assurance et une défense aux personnes vivant avec l’épilepsie, et d’encourager les personnes vivant avec cette maladie à agir dans leurs communautés pour atteindre ces objectifs.
Le concept de la Journée lavande a été lancé par Cassidy Megan et a été motivé par sa propre lutte contre l’épilepsie. Megan avait neuf ans lorsqu’elle a lancé la Journée lavande en Nouvelle-Écosse. Elle a voyagé dans le monde entier pour prononcer des discours dans des écoles et des hôpitaux. Elle parle de la façon dont l’épilepsie l’a affectée et de ce que les gens peuvent faire pour aider à faire passer le message. Le premier événement de la Journée lavande a eu lieu le 26 mars 2008 et est maintenant connu sous le nom de campagne de la Journée Lavande pour l’épilepsie. L’Epilepsy Association of the Maritimes s’est jointe à Mlle Cassidy et a contribué à faire connaître son initiative. La Journée Lavande a lieu chaque année le 26 mars au Canada. L’épilepsie peut toucher n’importe qui, n’importe quand, n’importe où et peut changer des vies en un instant. Les partisans sont simplement encouragés à porter un vêtement de couleur violette et, dans la mesure du possible, à contribuer à la collecte de fonds et à la sensibilisation à cette cause.
Localement, très inspirée par les efforts de Cassidy, la jeune Abigail Haché, seize ans, élève de onzième année à l’École NDA, est une jeune ambassadrice de la Journée lavande. Lors d’une récente interview avec Daniel Aucoin, animateur de la radio CKJM, elle a expliqué : « J’ai commencé mon rôle d’ambassadrice en 2020. Je travaille avec d’autres jeunes pour éduquer et sensibiliser les gens à l’épilepsie. J’organise des activités et des collectes de fonds. Au Canada, une personne sur 100 souffre de ce trouble. Chaque personne a un cerveau et peut donc développer l’épilepsie. Plus de 260 000 personnes au Canada ont reçu un diagnostic d’épilepsie, alors comme vous pouvez le constater, ce n’est pas rare. Tout le monde ne présente pas les mêmes symptômes ou résultats, comme des crises convulsives, etc. »
« Personnellement, j’ai été diagnostiquée épileptique à l’âge de quatorze ans », déclare Mlle Haché. « Mon état consiste en des “crises d’absence” qui sont généralisées, c’est-à-dire qu’elles proviennent de tout le cerveau. Jusqu’à présent, cela m’a empêchée d’obtenir mon permis de conduire. Il faut un an sans crises pour avoir une autre chance d’obtenir mon permis. Cela fait maintenant sept mois que je n’ai pas eu de crises. Heureusement, mon état est traité par des médicaments qui semblent fonctionner pour moi. »
Mlle Haché poursuit : « Je connais une dizaine de personnes ici à Chéticamp qui souffrent d’épilepsie et je veux les aider de toutes les manières possibles. J’encourage les gens à parler de l’épilepsie pour lutter contre les mythes et changer les idées fausses sur ce que vivent les gens après avoir reçu un diagnostic d’épilepsie. Il est particulièrement important de trouver des moyens de sensibiliser les gens à l’épilepsie et de faire une différence dans la vie de ceux qui vivent avec cette maladie. »
Lorsqu’on lui demande comment cet événement sera reconnu à l’École NDA, Mme Haché répond : « Malheureusement, en raison des restrictions imposées par le Covid-19, nous n’organiserons aucune activité dans la communauté, mais j’encourage les gens à porter du violet pour montrer leur solidarité avec les personnes épileptiques. De plus, j’encourage vivement les gens à s’impliquer en commençant par une recherche rapide sur Google pour apprendre les premiers soins en cas de crise, car on ne sait jamais, les connaissances acquises pourraient vous être utiles un jour ou l’autre. Les gens peuvent aussi changer leur photo de profil sur les médias sociaux pour y inclure la couleur violette ou le symbole de la Journée violette, ou même afficher des faits sur l’épilepsie. Les citoyens peuvent également éclairer leurs maisons et leurs entreprises en violet pour célébrer la sensibilisation à l’épilepsie. » Elle a ajouté : « À l’École NDA, j›espère que les élèves et le personnel porteront du violet et se joindront à nos efforts de sensibilisation à cette maladie. Je suis heureuse de dire qu’il y aura une présentation donnée par moi-même et Cassidy Megan dans l’après-midi. Nous placerons également des grappes de ballons violets dans toute la communauté. »
Mlle Haché conclut : « Depuis mon diagnostic, je me suis familiarisée avec les personnes de notre communauté qui souffrent d’épilepsie. J’ai appris à connaître assez bien la fondatrice de la Journée pourpre, Cassidy Megan. J’ai également participé au Camp Brigadoon et j’espère y retourner cette année. J’ai rencontré beaucoup de personnes malades au cours de ces sessions, dont certaines atteintes d’épilepsie. Le fait d’être avec d’autres personnes qui peuvent s’identifier aide vraiment à comprendre le fait de vivre avec cette maladie. On sent qu’on n’est pas seul dans cette situation et qu’une fois traité, on peut avoir une vie normale. »
Brigadoon Village est une installation récréative sans but lucratif qui a été conçue spécialement pour répondre aux besoins des enfants et des jeunes vivant avec des problèmes de santé et d’autres défis de la vie dans le Canada atlantique. Il est situé sur le lac Aylesford, dans la vallée de l’Annapolis, en Nouvelle-Écosse. Les programmes du camp sont destinés aux enfants et aux jeunes âgés de 7 à 18 ans. Pour plus d’informations, veuillez contacter 1-888-471-5666 ou info@brigadoonvillage.org.
(Certains éléments de cet article ont été tirés d’une récente entrevue réalisée par Daniel Aucoin, animateur de la radio CKJM, et Abigail Haché. Un grand merci pour leur permission d’accéder à ces informations et de les partager avec nos lecteurs).
