« Là, bien, on dine puis après, on allait au parc. On allait prendre une marche, on allait se promener. […] Maryse n’a jamais marché. Maintenant, tu la vois marcher le long de Waverly. Mais même astheure, elle aime courir. Fais là c’était tenir sa main. Mais là c’était stressant parce qu’elle voulait lâcher la main, et bien là, moi, j’y tenais la main parce que j’voulais pas qu’elle se fasse frapper par un char. C’était vraiment pour sa protection physique. J’y tenais la main pour la protéger.

Vers le soir, c’était là la grosse bataille. Après le souper, c’était le bain ou la douche puis la préparation pour le coucher. Ça, ç’a été… pendant des années, Maryse faisait une crise après le souper, alentours de 7h. (C’était de même) pendant longtemps »

C’est un aperçu, un jour parmi les dernières 21 années pour Sonia Losier, une personne aidante pour sa fille autiste atteinte du trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDH). 

Au début, elle a trouvé étrange qu’on l’appelle une personne aidante, car aider aux repas, aux rappels, aux devoirs, c’est être une maman. 

Son rôle, par contre, était beaucoup plus large que ça. Elle gérait des crises chaque nuit et aidait sa fille à travers un processus difficile : faire la transition de la télévision au dîner et la soutenir dans son apprentissage de régulation d’émotions. Elle faisait tout ce qu’une mère fait pour ses deux enfants – et bien plus.

Trouver du répit a été difficile pour Sonia. Bien qu’elle ait de bons amis et un groupe de soutien pour les parents de jeunes ayant le syndrome de l’Asperger (un terme qui n’est plus utilisé pour décrire les personnes autistes), et qu’elle chante avec divers groupes, cela ne suffisait toujours pas à la détendre. 

Ce qu’elle aurait voulu, c’est d’avoir un week-end complet où ses enfants ne seraient pas à la maison pour pouvoir prendre du recul et prendre du temps pour elle-même. 

Pendant que Sonia discutait avec les enseignants pour tenter de réduire le nombre de crises de colère à la maison, sa fille essayait de trouver sa place auprès des enfants de son école qui la taquinaient, l’écœuraient et la « toléraient ». 

 « Ils disent que ça forme ta personnalité, mais je ne suis pas sûre que le fait de se faire abuser, ça forme ta personnalité. […] Te faire abuser, ça te marque plus que d’autre chose. Ça te rend plus agressif, arrogant, puis (te fait sentir) pas aimé. »

Si c’était à refaire, Sonia ne pense pas qu’elle aurait laissé sa fille dans la même école. Elle aurait préféré lui faire l’école à la maison, ou peut-être l’envoyer dans une école privée avec d’autres enfants autistes pour qu’elle puisse recevoir un meilleur soutien. 

Pour les personnes autistes, la confiance en soi est un élément important de leur parcours. Elles voient comment on les traite, elles sentent le regard des autres et cela les stresse beaucoup, car – comme nous tou.te.s – elles veulent être acceptées plus que tout.

« Aux parents d’enfants autistes qui nous lisent, ou à tous ceux que cela intéresse, je dirai qu’en tant que parent, il est très important de faire confiance à son instinct et de ne pas écouter ce que les autres vous disent. N’oubliez pas que vous êtes humains, mais que vos enfants le sont aussi. »